Als je zoals ik, al zolang je je kan herinneren altijd pijn hebt en erg moe bent, dan denk je eigenlijk dat dit normaal is. Je gaat er automatisch van uit dat iedereen dit heeft en dat het zo hoort.
Pas toen ik een volwassen vrouw was, kreeg ik te horen dat dit niet normaal is en dat de meerderheid van de mensen nooit of maar zelden pijn heeft. Ik kan me nog erg goed herinneren dat ik stomverbaasd hierop reageerde en eigenlijk niet eens kon geloven dat dit werkelijk het geval is.
Dat het voor mij normaal is en iets is wat voor mij vanzelfsprekend bij mijn leven hoort, wilt overigens nog niet zeggen dat ik er ook echt gewend aan ben. Vaak heb ik het er eerlijk gezegd best wel moeilijk mee. Het is zo zwaar en erg intensief om je leven te moeten leiden met veel pijn en met zeer weinig energie.
De normale dagelijkse bezigheden en mijn vaste afspraken, kosten me veel energie. Hierdoor vind ik het best moeilijk als er bovenop mijn vaste bezigheden en afspraken nog andere afspraken bij komen. Vaak ben ik op het randje van uitputting en moet ik heel erg oppassen dat ik niet in een PEM terecht kom. Een PEM is iets wat bij mijn aandoening M.E. hoort. PEM staat voor: Post-Exertionele Malaise. In de praktijk betekent dit dat ik door teveel inspanning zowel op fysiek als mentaal gebied een extreme reactie krijg. Complete uitputting, geen geluid/licht/beweging aankunnen, extreem lang en veel slapen, geen energie om te kunnen kauwen laat staan voor persoonlijke verzorging. Als ik in zo'n situatie terecht ben gekomen, lukt het me net om Joyca vlakbij huis zijn behoeftes te kunnen laten doen, hem eten en drinken te geven, en toilet te bezoeken. Mezelf kan ik in leven houden door water te drinken. Letterlijk alles is dan teveel. Als ik in zo'n PEM zit, kunnen externe prikkels zoals veel geluid en fel licht er al voor zorgen dat ik nog meer uitgeput raak.
Het is weleens gebeurd dat ik een hele lange PEM had en ik 3 weken lang zo moest doorbrengen zoals ik hiervoor benoemde. In die tijd, had ik nog niet de begeleiding die ik nu heb en had ik amper sociale contacten om me heen. Helemaal niemand wist dat ik daar zo slecht in m'n bed lag. Achteraf bleken de buren zelfs gedacht te hebben dat ik op vakantie was doordat de gordijnen maar dicht bleven en ze mij niet zagen of hoorden.
Gelukkig leerde ik door de tijd heen en door vallen en opstaan waar mijn grenzen zo ongeveer liggen van wat ik op een dag aan kan. Hierdoor ben ik wat stabieler geworden en heb ik de PEM's kunnen terugbrengen naar maximaal anderhalve week en soms maar naar enkele dagen.
Het nare van zo'n PEM is dat ik nooit meer terugkom op mijn energielevel van voor die PEM. Dit betekent dat ik bij elke PEM definitief weer moet inleveren. En dat is zwaar voor mij. Weet ik net waar zo ongeveer de grenzen van mijn kunnen liggen, moet ik erna wéér mijn planning aanpassen doordat de 'oude' planning te zwaar is voor het huidige energielevel.
Door de tijd heen ben ik dus erg zuinig geworden op mijn energie verdeling. Heel zorgvuldig kies ik waaraan ik mijn oh zo kostbare energie wil verspillen. Plus dat ik heb geleerd om mijn weken aan te passen aan de activiteit die ik graag wil kunnen doen. Zo plan ik nu heel bewust 2 weken voor de activiteit rust in tot minimaal 2 weken daarna en mocht er meer rust nodig zijn na de activiteit dan houd ik hier zeker rekening mee.
Door het nu zo zorgvuldig te plannen, kon ik al een paar keer voorkomen dat ik in een PEM terecht kwam. En dit is nog maar een klein deel hoe ik in mijn dagelijks leven rekening moet houden met mijn aandoeningen.
Het tweede grote waar ik rekening mee moet houden is hoe ik me beweeg. Doordat mijn lichaam veel te flexibel is in zijn gewrichten en banden, gebeurd het zeer regelmatig dat gewrichten en pezen verschuiven of uit de kom schieten. Tot nu toe schoten gewrichten uiteindelijk vanzelf terug op hun plek. Niet altijd direct nadat ze eruit zijn geschoten helaas..
Zo heb ik maandenlang met een enkel te maken gehad die niet goed op zijn plek zat. Zoals eerder in dit bericht heb ik al zolang ik me kan herinneren pijn. Met die enkel was de pijn extreem hoog, tot het moment dat deze terug schoot op z'n plek. Toen was ineens de pijn verdwenen. Hetzelfde gebeurde pas geleden met mijn schouder.. deze was in heel korte tijd 3x uit de kom gegaan. Fysio dacht dat de pijn die ik maar bleef ervaren, te maken had met het feit dat deze in korte tijd zoveel te verduren had gekregen. Tot ik in mijn slaap wakker schrok dat ik een rare beweging maakte en met een harde knak schoot hij op zijn plek en was ik weer van de pijn af.
Maar hoe bewust ik me ook beweeg, veel subluxaties treden op in mijn slaap. Dan is mijn lichaam ontspannen en ploppen dingen makkelijk van hun plek. Inmiddels zijn mijn ribben wekelijks meerdere keren van zijn plek. Hierdoor voelt mijn ribbenkast aan alsof mijn ribben zwaar gekneusd zijn. Dit is geen pretje, maar je leert ermee te leven. Trouwens, ik zal wel moeten.
Ondanks al mijn klachten fysiek en psychisch kan ik ook echt wel genieten van het leven. Jammergenoeg lukt het me niet om met veel van mijn vriendinnen af te spreken. Tenminste, niet zoals ik het eigenlijk graag zou willen. Ik ben erg blij dat er sociale media bestaat. Een uitkomst om vanuit bed of bank toch met vriendinnen in contact te kunnen zijn. Ook al is kletsen in real life natuurlijk veel gezelliger dan typen en lezen via een beeldscherm. Maar goed, het is wel echt superfijn dat het mogelijk is om vanuit huis op deze manier toch met hen in contact te blijven.
Omschrijving tekst:
the tiredness of M.E. or Chronic Fatigue Syndrome is
so different to normal tiredness
we all say "I'm so tired". No you're not
because you are still standing.
the tiredness of M.E. is so different
because it doesn't get better when you rest
it is tiredness trough your bones. it
is such a profound weariness
it is nog due to muscle weakness
it is not loss of motivation of pleasure such
as you get in people who are depressed
it is just exhaustion to your bones
Omschrijving tekst:
what is PEM & PENE?
PEM= Post Exertional Malaise
PENE= Post Exertional Neuroimmune Exhaustion
Both are considered key symptoms of M.E.
(Myalgic Encephalomyelitis). It is when a
patient's symptoms flare up after minimal
physical, mental of emotional exertion. It
can be delayed up to 72 hours and can
last for days, weeks or even months
Omschrijving tekst:
I don't want my pain and
struggle to make me a victim. I
want my battle to make me
someone else's hero
Omschrijving tekst:
On particularly rough
days when I'm sure I
can't possibly endure, I
like to remind myself
that my track record
for getting through bad
days so far, is 100%
and that's pretty good
Omschrijving tekst:
when you are
frustrated with me
because of the things
I can not do, just
Imagine how
frustrated I must be
because I'm not able
Omschrijving tekst:
True strength is
smiling when you want to cry
laughing to hide the pain
and going on
No matter what
Omschrijving tekst:
God gives His
hardest battles
to His toughest
soldiers
Omschrijving tekst:
God didn't promise days without
pain, laughter without sorrow of
sunshine without rain
But He did promise strength for
the day and light for the way
Reactie plaatsen
Reacties