En dan ben ik ineens aanbeland in de wereld waar ik mijzelf zolang mogelijk bij vandaan wilde houden. De wereld die ik zolang mogelijk wilde kunnen blijven ontwijken.
Maar mijn lichaam is op, het gevecht wordt me te zwaar.
Ik heb het over de wereld van hulpmiddelen. Ok, ik gebruikte er wel al enkele. De douchestoel, beugels in de badkamer, de scootmobiel, eventjes een loopfiets maar deze werd al heel snel te zwaar voor mij, silverplints, andere braces, aangepaste schoenen en een aantal zelf bedachte 'aanpassingen' waaronder veel kussens ter ondersteuning in bed en op de bank, bij slechte dagen gebruikte ik mijn bureaustoel als trippelstoel, en in de keuken gebruik ik al jaren een hoge kruk en later een zadelkruk.
De omslag kwam toen de mevrouw van de Wmo mij erop wees dat deze zelfbedachte aanpassingen niet voldoende zijn voor mijn lichaam en ik beter officiële hulpmiddelen kan gaan gebruiken omdat deze mijn kwaliteit van leven omhoog zullen kunnen brengen. En heel stiekem wist ik dit vanbinnen natuurlijk al veel langer. Maar eraan toegeven ho maar..
De mevrouw van de Wmo kwam voor het gesprek over een rolstoel met ondersteuning die ook mee kan in auto's. Die mevrouw hoefde eigenlijk alleen 'maar' hierover te komen praten. Maar vanuit haar andere werk als ergotherapeut wees zij me op deze aanpassingen die voor mij een wezenlijk verschil zouden kunnen maken. Er werd gesproken over een goede stoel met zitondersteuning voor in de woonkamer, een trippelstoel en een ligorthese voor in bed zodat de (sub)luxaties zullen afnemen.
En eerlijk is eerlijk, het is absoluut geen pretje om meerdere keren per week met ge(sub)luxeerde ribben wakker te worden. Ze voelen continue aan als zwaar gekneusd. Deze luxeren heel makkelijk als mijn banden en pezen ontspannen zijn in mijn slaap. Ook si gewrichten, schouder en elleboog, vingers, en regelmatig knieën en enkels moeten het ontgelden. De pijn is dan zo erg, maar alsnog blijf ik deze erge pijn verbijten. Ik weet dat ik keihard ben voor mijzelf en dat ik een hoge pijngrens heb. Ik leef immers 24/7 met veel pijn. Als ik hieraan toe zou geven dan zou ik alleen nog maar in mijn bed liggen. Maar dit vertik ik.
Inmiddels is de trippelstoel gisteren geleverd. De tijdelijke wel te verstaan die ik eerst een aantal maanden moet uitproberen voor we een definitieve aanvragen. De ergotherapeut is in overleg met de leverancier van een ligorthese of ik deze evt voor een week zou mogen uitproberen en in overleg voor een stoel.
Vanmorgen heb ik de stap gezet om een ander bed te bestellen. Dit vond ik best wel een moeilijke beslissing. Ik was bang dat mijn slaapkamer meer op een ziekenhuiskamer zou gaan lijken hierdoor. Maar gelukkig vond ik een hoog-laag bed die er niet zo ziekenhuisachtig uitziet. Hopelijk gaat mijn lichaam het fijn vinden. En het is denk ik een voordeel dat ik in de avond mijn bed zelfs in zitstand kan zetten om tv te kijken. Ook is er de mogelijkheid om mijn bed schuin te zetten. Met de voeten iets meer naar beneden dan het hoofd. Dit is ook hard nodig want ik heb laatste maanden elke keer dat ik in mijn slaap bijna stik doordat er maaginhoud omhoog komt wat ingeademd wordt. Het is erg moeilijk om dit weer uit mijn longen opgehoest te krijgen.
Dus al met al staan mij heel veel veranderingen te wachten. Een enorme drempel waar ik al jarenlang tegenaan loop te hikken lijkt nu ineens toch genomen te zijn. En ik denk en hoop dat mijn lichaam me dankbaar gaat zijn dat ik deze enorme drempel nu alsnog genomen heb.
Reactie plaatsen
Reacties