Vandaag kreeg ik te horen van de reumatoloog dat ik toch het Ehlers danlos syndroom heb. Sowieso het hypermobiele type. Wel moet ik voor verder onderzoek naar de cardioloog. Mede omdat mijn hart al langere tijd steeds overslaat. En ook omdat ik vorige week een aantal uren op de hap heb doorgebracht vanwege te hoge hartslag.
Ze wilt laten uitsluiten of mijn hartkleppen wel goed sluiten.
Mocht er iets gevonden worden dan moet ik naar de klinisch geneticus voor dna onderzoek of er misschien toch sprake is van een ander type van dit syndroom.
Op zich ben ik opgelucht dat er eindelijk een naam is voor alle rare symptomen die ik al jarenlang heb. En met deze diagnose zou het in principe makkelijker moeten zijn om de nodige hulpmiddelen aan te vragen. Wel vind ik het spannend of het 'alleen' om de hypermobiele variant gaat of dat er een andere variant ook is. Alles hangt nu af van de cardioloog.
Wordt vervolgd.
Omschrijving plaatje:
Een tekening van een vrouw die haar vuist gebald heeft, maar de tekst erin: Ehlers danlos syndrome, unbreakable
Omschrijving tekst:
Ehlers Danlos syndrome
is painful, ALL. THE. TIME.
your joints hurt because
of hoe unstable they
are, you have micro tears,
minor subluxations
and mild damyelination
your muscles are working
twice as hard to make up
for your unstable joints, and so on
most of us live with daily pain
that's somewhere between
5-10 on the pain scale
Omschrijving tekst:
My joints go out
More than I do
Reactie plaatsen
Reacties