Het verraderlijke van chronisch ziek zijn

Het verraderlijke van chronisch ziek zijn

Omdat ik er aan de buitenkant niet bepaald ziek uitzie, stuit ik best vaak op onbegrip. Er worden allerlei aannames gemaakt en vragen gesteld. En bepaalde opmerkingen die best wel pijn doen.

Het eerste waar je als chronisch zieke vaak tegenaan loopt is het feit dat mensen niet begrijpen dat je niet kunt werken, hoe graag je dit ook zou willen. Toen ik nog in staat was om naar verjaardagen of andere bijeenkomsten te gaan, is vaak toch 1 van de allereerste gespreksonderwerpen: wat voor werk doe jij? Als ik dan moest zeggen dat ik geen werk heb, kreeg ik een heel vragenvuur. Waarom werk je dan niet? Je ziet er anders helemaal niet ziek uit! Wat doe je dan de hele dag? Zit je dan de hele dag thuis op de bank? En nog meer van dit soort vragen.

Deze vragen zorgen er al snel voor dat ik het gevoel heb mezelf te moeten verdedigen. Mezelf te moeten verantwoorden waarom ik niet kan werken en de ander moet vertellen wat ik dan hele dagen doe. Vaak zijn mensen die dit vragen nog niet eens kennisen van mij, en voelt het heel ongemakkelijk.

Aan de andere kant, waarom moet ik mezelf dan continue verantwoorden? Is dit omdat ik niet aan de 'standaardeisen' voldoe die mensen van mij verwachten? Nou, dan heb ik nieuws voor je, er bestaat helemaal niet zoiets als 'standaardeisen' wanneer het een mens betreft. Ieder mens is uniek en ieder mens heeft zo zijn/haar kwaliteiten.

Het tweede waar ik vaak tegenaan loop, is dat men meer van mij verwacht dan ik daadwerkelijk aankan. Juist om de reden dat ik er aan de buitenkant niet ziek uitzie.

Ook al gebruik ik diverse hulpmiddelen die mij helpen mijn leven wat makkelijker te kunnen leiden, mensen blijven me zien als een gezond persoon. Aan de ene kant is dat natuurlijk heel erg fijn want dan krijg je niet al die meelevende blikken of vragen. En aan de andere kant is dit ook weleens moeilijk.

Een valkuil van mij is dat ik dan al heel snel teveel doe waar ik achteraf een hoge prijs voor moet betalen. Omdat mijn lichaam het gewoonweg niet aankan, stort ik in en moet ik er soms wekenlang voor boeten. Een voorbeeld hiervan is een middagje winkelen zonder scootmobiel. Ik weet dat ik niet ver kan lopen en dat ik daarvoor een hele hoge prijs moet betalen in de vorm van heel veel extra pijn en uitputting. Maar ja, als je vriendin je dan mee vraagt wil je niet de spelbreker zijn en omdat ik al veel mensen ben kwijt geraakt zit die angst er ook nog bij om haar ook kwijt te raken. Dat het teveel is voor mijn lichaam blijkt achteraf maar weer al te goed. Doordat ik zwaar de grenzen van mijn kunnen ben overgegaan, zijn er diverse ontstekingen in gewrichten ontstaan die voor heel veel extra pijn zorgen, en waardoor ik moeite heb om mijn dagelijkse leven te kunnen leiden. Ook is er de extreme uitputting waardoor ik in bed beland. Alleen de uitlaatmomenten van Joyca, de eetmomenten en het toiletbezoek ben ik dan kort uit bed, soms lukt zelfs eten me niet eens en houd ik me in leven met water. Voor de rest zak ik heel diep weg in een staat tussen diepe slaap en het bewustzijn verliezen. Het ligt er net aan hoe moe ik was en hoeveel pijn ik al had op het moment van winkelen, hoe lang deze periode aan gaat houden. Het kan zomaar tot enkele weken duren voor ik weer voldoende hersteld ben van 1 middagje winkelen.

En alsof het niet al moeilijk genoeg is dat ik niet kan werken, komen daarbovenop nog eens de veroordelende opmerkingen. Dat ik een geldtrekker van de staat ben en profiteer over de rug van andere mensen. Dat ik het wel erg makkelijk heb dat ik allerlei financiële toeslagen krijg terwijl zij keihard moeten werken en niks geen toeslagen krijgen etc.

Net alsof ik voor mijn lol niet ga werken en ik het wel prima vind om zomaar geld te krijgen zonder dat ik er iets voor hoef te doen. Geloof me, als ik zou kunnen ruilen met jouw gezonde lichaam, zou ik maar al te graag werken. En als ik mijn aandoeningen niet zou hebben, zou ik ook minder rekeningen hoeven te betalen waarvoor die toeslagen soms nog niet eens toereikend zijn. En wat denk je wat ik allemaal al zou kunnen doen van die €385 eigen risico die dan over zou blijven? Nu is dit er binnen enkele dagen vaak al doorheen gejaagd vanwege alle medische kosten.

Denk toch eens na voor je je oordeel al klaar hebt. Iemand kan er dan aan de buitenkant wel gezond uitzien, maar je ziet niet de binnenkant en alle klachten waar een ogenschijnlijk gezond persoon mee te dealen heeft in zijn/haar leven. Denkt toch eerst eens na voor je bepaalde opmerkingen maakt tegen iemand die niet kan werken om welke reden dan ook. Denk je dan echt dat diegene het allemaal wel prima vind zo? Om hun hand op te moeten houden om zo geld te krijgen?

Ik begrijp heus dat het heel moeilijk is om je in te kunnen leven hoe iemand met chronische aandoeningen zich voelt, want omgekeerd is dit voor mij net zo moeilijk. Ik kan me niet eens voorstellen hoe het moet zijn om zonder pijn te leven. Kan me al niet eens indenken hoe het is om 30 minuutjes zonder pijn te zijn of zelfs maar 1 minuutje. En ook hoe het is als je alles kan doen op een dag wat je graag wil doen omdat je daar dan voldoende energie voor hebt en zelfs nog energie overhoudt.

Deze blog is niet bedoeld om medelijden op te wekken, maar wel om wat meer bewustzijn en begrip te creëren.