Rouwen zonder sterfgeval

Rouwen zonder sterfgeval

Huh?? Wat zeg je nu weer? Rouwen zonder dat er iemand is overleden? Hoe bedoel je dit dan precies? Want je gaat toch niet zomaar schrijven over rouw zonder dat er iemand in je omgeving is overleden? Dat slaat toch helemaal nergens op? 

En toch is het zo. Rouw is niet alleen iets voor als er iemand is overleden die je kent. Je rouwt net zo goed als je chronisch ziek bent. Anders gezegd, chronisch ziek zijn betekent ook dat je continue in een rouwproces zit. 

Je rouwt om hoe je was en hoe je zo graag nog zou willen kunnen zijn. Maar je rouwt ook omdat je steeds weer wat in moet leveren. Je verliest steeds meer stukjes van jezelf. Maar chronisch ziek zijn neemt ook steeds meer van je af qua activiteiten die je nog kan doen, qua hobbies die je niet langer meer kan uitvoeren, qua vrienden/kennissen en andere contacten omdat je vanwege je aandoening(en) steeds minder aankan en daardoor ook steeds minder met mensen af kan spreken. 

En juist dit rouwproces is iets wat veel mensen niet eens doorhebben. Ze weten best dat je iets mankeert wat nooit meer over zal gaan, maar dat sommige mensen met een chronische aandoening ook continue door een rouwproces gaan daar staat eigenlijk niemand echt zo bij stil. Tuurlijk merken ze wel dat er steeds minder contact opgenomen wordt of minder met ze wordt afgesproken, maar het hoe en waarom is vaak niet zo duidelijk. Het is echt niet zo dat die persoon niet meer met je wilt afspreken, die zou dit dolgraag willen. Maar de aandoening(en) vergen vaak zo enorm veel energie dat het in de weg kan komen te staan van contacten. 

Daarnaast vergt het ongelooflijk veel als je continue je planning moet bijstellen aan je aandoening(en). Ben je net weer ingesteld op wat je nog aankunt, ga je weer een stapje achteruit waardoor je weer van voor af aan kan beginnen en alles wat je nog wél lukt moet gaan aanpassen. 

Dit zal overigens lang niet voor iedereen hetzelfde werken die een chronische aandoening heeft, maar dit telt vaak wel voor de mensen waarbij de aandoening(en) een progressief verloop kennen. Soms gaat zo'n ziekteverloop langzaamaan en soms lijkt het ineens te versnellen. 

In mijn geval met de M.E. en EDS betekent over de grenzen van mijn kunnen gaan, automatisch dat ik definitief wéér een stukje in moet leveren. Ik moet continue mezelf blijven afvragen hoeveel energie een bepaalde afspraak/activiteit mij gaat kosten en op die ene afspraak/activiteit de rest van mijn afspraken/activiteiten aanpassen. Doe ik dit niet, dan weet ik zeker dat dit niet goed gaat komen en ik weer iets in moet leveren wat daarna ook niet meer terug gaat komen.

Als er een bepaalde activiteit gepland staat, moet ik er minimaal 1 week vóór deze activiteit (liever nog langer) rekening mee houden dat ik meer rust inplan, en na de activiteit is dit zelfs minimaal 2 weken. Mijn lichaam heeft deze tijd nodig om er weer van bij te komen en zichzelf te kunnen herstellen. 

En zo draait mijn hele planning om rekening houden met.. rekening houden met hoe het op dat moment met mij gaat, rekening houden met wat ik per dag/week/maand doe, maar zeker ook rekening houden met onverwachte achteruitgang. En dit is behoorlijk intensief en pittig. 

Wat ook zo confronterend is, is dat iets me het ene moment wel lukt en het andere moment niet, en vice versa. Neem nu het voorbeeld waarbij ik de haren van mijn nichtjes zo mooi had ingevlochten de dag dat de Sinterklaasintocht op tv was. Ik werd gevraagd om hetzelfde voor ze te doen toen ze het kerstdiner op school hadden enkele weken later, en ik moest het helaas na diverse pogingen opgeven omdat mijn handen niet meewerkten. Ik was er zelf best verdrietig om, zeker omdat ze beiden zo graag wilden dat ik hun haren weer zo zou invlechten. Gelukkig nam niemand mij het kwalijk dat het me die keer niet lukte. Maar ik blijf het enorm confronterend vinden die onvoorspelbaarheid. 

Ik kan weleens jaloers zijn op hoeveel activiteiten/afspraken een gezond persoon allemaal aankan op 1 dag zonder dat ze hier nadelige gevolgen van ondervinden. Ja oké ze zijn wel wat meer moe, maar na 1 of 2 nachten slaap, zijn ze er vaak weer helemaal bovenop. 

Ik zou best willen dat ik in de avonden ook nog eens wat kan ondernemen, maar dit is helaas sinds een aantal jaar al compleet uitgesloten. Ik moet écht na het avondeten al in bed kruipen omdat mijn lichaam dan echt rust nodig heeft. Dit wil gelukkig niet zeggen dat ik dan ook meteen al moet gaan slapen. Maar tv kijken is wel de enige activiteit die mij in de avonden nog lukt. 

Maar toch ondanks mijn aandoeningen, doe ik hard mijn best om ook chronisch positief te blijven. En eerlijk is eerlijk, dit gaat me best goed af, al zeg ik het zelf. Ik probeer te doen wat binnen mijn kunnen ligt. Dat dit kunnen steeds minder wordt naarmate de jaren voorbijgaan, is helaas niet anders. Ik probeer met de dag te blijven leven en niet te ver vooruit te kijken. Zodra ik dit toch eens doe, maakt me dat bang en verdrietig. Want ja, als ik terugkijk hoeveel ik nog kon een paar jaar geleden dan is het behoorlijk confronterend met wat ik nu nog kan. Daarom geniet ik maar extra van alles wat me nu nog wèl lukt, ik weet immers niet voor hoelang ik dit nog ga kunnen voor ik ook daar weer afscheid van moet nemen...

Ik ben dankbaar voor de mensen om mij heen. Dat ik kan zijn wie ik ben en dat ze mij in mijn waarde laten. En met mij meedenken wanneer iets me niet (meer) lukt. Dat ze geduld met mij hebben. En het zonder meer accepteren wanneer ik iets op het laatste moment af moet zeggen omdat mijn lichaam het niet aankan. Dankjulliewel!