Voetstuk?

Heel vaak krijg ik opmerkingen zoals:
*Ik vind je een kanjer.
*Ik vind het zo knap dat je positief kan zijn ondanks alles waarmee je te dealen hebt.
*Je bent een doorzetter
*Je bent een voorbeeld voor mij
*Ik vind je sterk

Meer dan mijn best kan ik niet doen. Ja ik heb nu eenmaal mijn aandoeningen waardoor ik steeds meer beperkt wordt. Daar heb ik niet voor gekozen, evenmin die periode dat het nodig was om opgenomen te zijn.

Waar ik wél een keuze en invloed op heb, is hoe ik daarmee om kan gaan. Kijk, ik kan wel gaan zitten kniezen in een hoekje, of mijn jaren in bed door gaan brengen, maar daar wordt ik toch niet gelukkig van? Daar zou ik alleen mijzelf maar mee hebben en ik vertik dat om mijn tijd zo door te brengen.

Veel liever geniet ik met volle teugen van wat het leven mij brengt. En ja, ik kan steeds minder en dit zal waarschijnlijk alleen nog maar verslechteren. Voor mij des te belangrijker om nú de dingen nog te doen die me nog lukken voor ik daar ook afscheid van zal moeten nemen.

Inhoudelijk over mijn issues praten vind ik erg lastig bij familie en vrienden. Zelfs met de begeleiding vind ik dit een lastig stuk. Liever focus ik mij op de leukere gebeurtenissen in het leven dan dat ik praat over de zware periodes en klachten die ik ervaar. Deze spelen zich voornamelijk achter mijn eigen voordeur af, in het donker in mijn bed. Het zijn deze periodes waar ik in mijn uppie doorheen moet. Het worstelen met mijn aandoeningen, het verdriet dat ik niet kan wat ik graag zou willen maar ook echt wel teleurstelling en boosheid.

Mensen kunnen mij wel sterk en dapper vinden, maar zelf ervaar ik dit niet echt zo. Ik voel me vaak juist zo enorm kwetsbaar, bang wanneer ik de toekomst tegemoet kijk. Natuurlijk, niemand kan in de toekomst kijken. Maar als je de aandoeningen hebt die ik ook heb, dan is het vooruitzicht niet fijn en erg onzeker. Ze kunnen heel grillig verlopen. De ene keer kan je langere tijd stabiel zijn, en dan ineens ga je weer hard achteruit. Sommige lotgenoten zijn zelfs langere tijd 'stabiel' qua gezondheid.

Het is voor mij een soort schrikbeeld als ik merk dat ik weer een stukje in moet leveren. Wat ik in moet leveren is vaak definitief gebleken en dat is erg moeilijk. In een vorige blog schreef ik over het rouwen zonder dat er iemand overleden is. Je verliest een deel en er komt geen vervangend iets tegenover. Wat je verliest ben je kwijt en dat gaat niet meer terugkomen.

Gelukkig heb ik een grote kring van lotgenoten om mij heen waarbij ik (h)erkenning vind. Zij weten exact hoe het is wanneer je lichaam je stukje bij beetje in de steek laat. Met hen lukt het mij wel om hierover in gesprek te gaan, zorgen te delen etc. Als ik iets vertel tegen familie of vrienden, doen zij heus goed hun best om het te kunnen begrijpen. Maar als je zelf niet in zo'n situatie zit is het moeilijk om het te begrijpen. En dit neem ik ze absoluut niet kwalijk. Ik begrijp immers ook niet hoe het is om gezond te zijn en alles te kunnen wat je graag wil.

Ik wordt door mensen om me heen voor mijn gevoel een beetje op een voetstuk geplaatst doordat ze zulke complimenten geven aan mij terwijl ik dit zelf niet zo zie. Misschien maar goed ook dat ik dit zelf niet zo kan zien, anders zou ik nog naast mn schoenen gaan lopen

Ik blijf liever 'gewoon' Dianne die ervoor gaat. Die wil kunnen genieten van de kleinste dingen en doet wat ze kan doen om het leven zo goed mogelijk te doorstaan.

Mijn levensweg is er 1 van veel hoge bergen en diepe dalen. Altijd al zo geweest ook. In ieder geval zolang ik het mij kan herinneren. En zo zal het ook wel blijven vermoed ik zo. Zolang ik naast alle ellende maar genoeg leuke en mooie dingen mag meemaken, kan ik het leven aan. Die leuke herinneringen slepen mij er ook doorheen in de slechte periodes. Dan lig ik in bed met een grote glimlach wanneer ik terugdenk aan mooie herinneringen die ik gemaakt heb. Hierdoor kan ik het volhouden. Al heb ik echt wel momenten waarop ik het even niet rooskleurig kan zien, waarop alles koud en zwart is en de tranen over mijn wangen stromen.

Het doet mij ook veel pijn en verdriet wanneer ik afspraken en verjaardagen moet laten schieten omdat het te slecht gaat. Gelukkig zijn mijn vriendinnen begripvol en worden ze niet boos op mij wanneer het me niet lukt. Daar ben ik ze erg dankbaar voor. Ze laten mij in mijn waarde zonder daar een oordeel over te hebben. En natuurlijk is het voor hen ook lang niet altijd even makkelijk wanneer ik op het laatste moment iets af moet zeggen. Ik ben dankbaar dat ik zulke lieve, begripvolle vriendinnen om mij heen heb staan.