EDS dingen

Daar ben ik weer. En misschien dat velen van jullie wel afhaken om de blogs te lezen, omdat deze voornamelijk uit maar 2 onderwerpen bestaan. Mijn hulphond, en chronisch ziek zijn. Ik kan me daar wel iets bij voorstellen dat mensen zoiets hebben van: dat hoef ik allemaal niet te lezen hoor.
Maar het is mijn realiteit en deze 2 dingen beheersen mijn leven nu eenmaal. Vandaar dat deze 2 onderwerpen steeds de terugkerende onderwerpen in mijn blogs zijn.

Vandaag wil ik het eigenlijk gaan hebben over de EDS. Veel mensen denken namelijk dat EDS niks anders inhoudt dan té flexibel zijn, pijn aan de gewrichten hebben, gewrichten die uit de kom kunnen schieten en vermoeid zijn. Terwijl het in werkelijkheid naast deze klachten voor nog veel meer problemen zorgt.

Neem nu de jeuk die ik pas beschreef. De benodigde medicatie om dit tegen te gaan, is/was niet meer leverbaar in Nederland. Na het lezen van mijn blog 'huidperikelen' kreeg ik het aanbod dat iemand er wel in België voor mij om wilde gaan. Hierdoor kreeg ik weer de juiste medicatie en kan ik weer beter slapen en is de jeuk weer onder controle. Hier ben ik erg dankbaar voor.

EDS betekent dat mijn huid extra gevoelig is. Zelfs de papieren tape die ze bij bloedprikken gebruiken, kan ik niet tegen. Ik trok mijn hele huid kapot ook als de tape er maar kort op zat. Nu gebruiken ze een stukje zelfklevend verband. En daarnaast mag ik niet met een gewone naald geprikt worden om bloed af te nemen omdat dit voor littekenweefsel zorgt waardoor ik steeds moeilijker te prikken ben. Omdat ik elke 3 maanden (nu voor het eerst 6 maanden) naar de reumatoloog moet waar ook bloed afgenomen wordt, gebruiken ze nu een vlinder naaldje. Dit naaldje is een stuk dunner dan de normale naald en er zit een slangetje aan vast. De gevoeligheid van mijn huid zorgt er ook voor dat ik geen echte jeans kan dragen. Deze geven schaafplekken op mijn huid. Hierom draag ik voornamelijk zachte stoffen die comfortabel zitten en die geen pijnklachten veroorzaken.

Ook heb ik sneller blauwe plekken. Ik ben nooit helemaal zonder blauwe plekken. Soms zijn het echt behoorlijk grote of zien ze zo donker tegen zwart aan, en alsnog weet ik niet hoe ik die opgelopen heb. Dan denk ik ook: die had toch best pijn moeten doen. Maar soms heb ik ze al door alleen maar te krabben omdat ik ergens jeuk heb.

Onhandigheid schijnt ook bij EDS te horen. In deftige woorden noemen ze dit: verstoorde proprioceptie. Dit betekent dat je vaak geen besef hebt hoe je armen en benen liggen in bed of heb je verkeerde inschatting van waar je loopt doordat je niet voelt waar je armen zich bevinden in de ruimte. Je denkt bijvoorbeeld dat je gewoon in het midden van een deuropening loopt maar in werkelijkheid stoot je tegen het deurkozijn aan. Hetzelfde geldt voor tafels of andere meubels. Ook de balans is verstoord. Bij mij is dit goed te zien als ik niet ondersteund kan zitten. Mijn lichaam zakt steeds naar links. Of ik beweeg me als iemand die teveel gedronken heeft. Hier heb ik met name last van als ik gelegen heb of als ik erg vermoeid ben.

Vermoeidheid zorgt er ook voor dat ik moeilijker ga praten, slecht uit mijn woorden kan komen, verkeerde woorden ga zeggen of niet meer op woorden kan komen. Dit zorgt vaak ook wel weer voor hilarische situaties. Zeker als ik samen met mijn vriendin ben dan liggen we regelmatig dubbel. Een tijdje terug kwam er ipv Joyca iets van Doenja uit mijn mond. Met dat ik het uitsprak moesten we er hard om lachen. Wat ook weleens gebeurt is dat ik Joyca een compleet ander commando geef dan wat de bedoeling was. Het grappige is dat Joyca dan niet het commando opvolgt wat ik uitspreek maar wel doet wat ik eigenlijk van hem wilde vragen. Bijvoorbeeld: ik sprak het commando zit uit terwijl ik wilde zeggen: ga je mee. Dit nadat hij buiten geplast had. Of ik zeg: ga je lekker brokjes eten terwijl ik bedoelde: ga maar even plassen. Zelf vind ik dat best wel lastig en het lijkt me zo verwarrend voor Joyca ook. Des te knapper dat hij het commando doet wat ik bedoelde ipv wat ik op dat moment uitspreek. Ik heb geen idee trouwens of dit ook een EDS dingetje is.

Daarnaast heb ik enorme last van zonneallergie. Momenteel zit ik ook weer helemaal onder op mijn armen. Ik krijg allemaal kleine blaasjes gevuld met vocht. Lijkt een beetje op blaren maar dan in het klein en over mijn hele armen verspreid. Deze geven veel jeuk maar doen ook pijn als ik eraan ga krabben. Nu weet ik sinds deze week dat daar ook korreltjes voor bestaan die ik kan innemen. Die helpen niet als ik al blaasjes heb, maar voorkomen wel dat er nieuwe ontstaan. Zeker de moeite waard om daar eens achteraan te gaan.

EDS zorgt helaas ook voor veel inwendige klachten. Veel buikpijn, niet tegen elk voedsel kunnen, zowel obstipatie als diarree hebben en bijna nooit normale ontlasting. Het is altijd afwachten of ik last krijg van bepaald voedsel of niet. En zelfs dit is random. De ene keer kan ik wel iets eten zonder er klachten van te krijgen terwijl het de volgende keer ineens wel voor klachten zorgt. Er is gewoon geen pijl op te trekken. Ook reflux is onderdeel van de EDS. Het maagklepje is ook te flexibel en sluit daardoor niet altijd goed. Zeker als ik in een bed slaap wat helemaal plat is, zorgt dit voor de reflux. Thuis slaap ik in een hoog laag bed waarbij het hoofdeinde hoger staat dan het voeteneind. Ook mijn hartslag en bloeddruk doen gezellig mee met alles. Als ik even sta dan gaat mijn hartslag ineens omhoog en mijn bloeddruk veranderd daardoor ook. Ik voel me dan helemaal niet lekker worden, ik wordt erg misselijk en duizelig en raak mijn balans kwijt. Voel me alsof ik ieder moment flauw kan vallen. Dit ontstaat soms zelfs al als ik alleen maar mijn tanden aan het poetsen ben. Als ik dan ga liggen, verdwijnen deze klachten weer. Ook heb ik veel last van hartkloppingen en slaat mijn hart regelmatig slagen over. Ik moet nu elke 3 jaar gecontroleerd worden bij de cardioloog. Er wordt een hartecho gemaakt omdat de bloedvaten ook kunnen veranderen door de EDS en voor klachten kan zorgen en ze meten dmv een 24 uurs kastje mijn hartslag en bloeddruk.

Ook moeten elk jaar mijn ogen nagekeken worden bij de oogarts. Een oogscan brengt in beeld of de spieren en zenuwen van mijn ogen nog goed zijn. En er wordt gecontroleerd op netvliesloslating. Omdat ik een zwart vlekje in het zicht van mijn linkeroog heb, moest dit pas worden nagekeken. Het oogvocht is aan het inkrimpen. Als dit te snel gaat, kan het ook voor netvliesloslating zorgen. Ik moet goed in de gaten houden of er iets veranderd in mijn zicht. Zodra het lijkt alsof er een gordijn voor hangt of ik zie ineens veel meer zwarte vlekken of ik zie ineens slechter dan moet ik met spoed door de oogarts gezien worden.

Meerdere keren per week, verschuiven gewrichten met name in mijn slaap. Vooral mijn ribben gaan aan de wandel en geven een gevoel alsof ze zwaar gekneusd zijn. Het is ook bijna altijd op dezelfde plek waardoor ze erg beurs aanvoelen en pijnlijk zijn. Ook mijn si gewrichten (voor degenen die niet weten waar deze zitten, deze zitten onder aan de rug aan beide kanten net boven de bil) doen gezellig mee. Doordat de spieren zich daarna zo samentrekken en aanspannen, kan het soms lang duren voor de fysiotherapeut deze weer op zn plek krijgt. Toevallig klikte mijn linker si gewricht maandag weer terug op zn plek toen de fysio aan het mobiliseren was. Mijn rechter is erg eigenwijs en wil nog steeds niet terugschieten. Dit zorgt voor extra veel pijnklachten en kan daardoor ook moeilijker bewegen, al blijf ik wel zoveel mogelijk in beweging.

Sinds een aantal maanden heb ik naast mijn scootmobiel, nu ook een elektrisch aangedreven rolstoel. Deze kan naar voren toe ingeklapt worden, waardoor deze ook makkelijk mee te nemen is in een auto. Ook kan ik met deze rolstoel makkelijk met het ov reizen. Ik merk zoveel verbetering sinds ik deze rolstoel heb. Ik kan nu Joyca weer goed uitlaten als ik bij mijn ouders op dorp ben. En daarnaast zorgt hij voor behoorlijk klachten vermindering en heb ik niet zoveel terugvallen meer in energie als ik ergens naartoe ga. Ik hoef niet meer lang te herstellen na een uitje. Sommige mensen vragen mij of ik het niet moeilijk vind om gebruik te maken van scootmobiel en rolstoel, maar zij geven mij juist veel meer vrijheid. Ik ben alleen maar erg dankbaar dat ik deze hulpmiddelen heb. Hierdoor kan ik weer veel meer dan zonder.

EDS zorgt voor zoveel problematiek en als ik naar lotgenoten kijk, is het vooruitzicht best beangstigend. Doordat er steeds meer achteruitgang is en het soms best snel achteruit gaat maakt het me bang. Veel lotgenoten worden volledig bedlegerig of krijgen sondevoeding omdat de maag en darmen voor steeds meer problemen zorgen. Ook zijn er veel die stoma's hebben. Voor zowel urine als ontlasting. Ook komen zuurstofmaskers veel voor. Ik hoop oprecht dat ik deze allemaal niet nodig ga krijgen. Misschien tegen beter weten in.

Ik heb geen idee hoe de EDS zich bij mij verder zal ontwikkelen. Daarom probeer ik nu extra veel te genieten van alles wat ik nog kan. Misschien dat bepaalde dingen mij straks ook niet meer zullen lukken, en dan kan ik toch terugkijken op de periode waarin het me nog wel lukte. Zoveel mogelijk mooie en leuke herinneringen maken zodat ik in slechte periodes daarop kan terugkijken en kan genieten van de mooie herinneringen.

Leven met EDS is niet gemakkelijk, maar toch probeer ik te genieten en mijn leven zo goed en comfortabel mogelijk te leven. Ik geef niet op, ook al geeft mijn lichaam me veel klachten. Ondanks de erge pijn die ik continue heb, blijf ik lachen. Niemand heeft er immers wat aan als ik chagrijnig ben. En als ik momenten heb dat ik er compleet doorheen zit, dan speelt zich dit voornamelijk in mijn eigen huis af achter gesloten deuren en gordijnen. Want natuurlijk zijn er wel dagen tussen dat alles me teveel is en dat ik erg verdrietig ben om de situatie. Als dit gebeurt dan geeft ik mezelf daar hooguit 3 dagen de tijd voor en geef dan mezelf weer de spreekwoordelijke schop onder mijn komt: niet klagen maar dragen wordt dan weer mijn motto. En doorrrrr..