Hulpmiddelen trammelant en meer
In voorgaande blogs heb ik het weleens over hulpmiddelen gehad welke ik gebruik vanwege de EDS. Natuurlijk is het superfijn dat deze hulpmiddelen bestaan en zijn toegekend, echter er zit tegelijkertijd een hele grote keerzijde hieraan.
Hoe vaak ik al pech heb gehad met mijn scootmobiel is helaas niet meer op 2 handen te tellen. De leverancier die hem in 2018 bij mij gebracht heeft, maakte daarnaast nog eens een potje ervan door totaal niet naar mij te luisteren.
Ik heb zo ontzettend vaak aangegeven waarin het probleem zat bij de scootmobiel, maar er iets mee doen? Ho maar! De laatste druppel die mijn emmer deed overlopen (en dit gebeurt maar héél zelden!) was nadat ik ruim een jaar heb aangegeven dat er iets aan de voorvork scheelde en het probleem niet in het wiel zat.
Keer op keer werd er een nieuw voorwiel in gezet, maar na enkele weken ermee te hebben gereden waren steeds de lagers kapot. Ik had een ongeluk ermee gehad waarbij ik bijna op de zijkant ben beland. Ik maakte een enorme klapper ermee. Vanaf die tijd gaf ik steeds al aan: er is iets mis met de voorvork. Maar daar werd totaal aan voorbijgegaan.
Tot wel 10 keer aan toe of zelfs nog meer (ik was inmiddels gestopt met tellen) moest ik om de paar weken bellen doordat steeds opnieuw de lagers stuk waren, bij elke keer dat ik contact had èn bij de monteur heb ik steeds aangegeven dat het probleem in de voorvork zat en niet in het wiel.
Toen was ik het zó beu dat ik de wmo gevraagd heb of ik mocht overstappen van leverancier. Gelukkig mocht dit, en toen moest meteen een monteur ingezet worden want, je raadt het al: de lagers waren weer eens kapot! Ik gaf direct weer aan dat het probleem volgens mij in de voorvork zat.
De monteur keek hem goed na, en wat denk je? Er zat een grote scheur in de voorvork en de voorvork was verbogen. Vandaar dat de lagers steeds zo snel stuk gingen. Het voorwiel liep steeds scheef wat dit probleem veroorzaakte.
De monteur zei zelfs dat ik gemakkelijk had kunnen verongelukken ermee. Hij vond het net als ikzelf erg kwalijk dat ze mij ruim een jaar hiermee hadden laten rondrijden terwijl als ze geluisterd hadden, het probleem zo opgelost had kunnen zijn.
Maar mijn scootmobiel is niet het enige hulpmiddel waarmee ik steeds terug moet. Ook mijn silversplints die inmiddels van een nieuwe leverancier komen, zitten steeds niet goed. Terwijl ze bij de eerste leverancier altijd in 1x perfect zaten. Maar ja, de OIM (orthopedisch instrumentenmaker) doet liever geen zaken meer met de eerste leverancier en als klant heb je daar ook geen inspraak in...
Hetzelfde met mijn tweede paar semi orthopedische schoenen. Met dit paar ben ik nu inmiddels alweer 3x terug gemoeten terwijl ik ze nog geeneens 1 jaar heb en opnieuw zitten ze niet goed.
Maar ik ontzie het momenteel even om er opnieuw achteraan te gaan. Voor zowel de vingersplints als dit paar schoenen moet ik opnieuw een afspraak inplannen. Ik draag nu de oude vingersplints weer omdat die beter zitten en beter helpen.
En tot overmaat van ramp is de accu van mijn trippelstoel stuk terwijl deze in de hoogste stand staat. Dus ik kan er alleen nog met heel veel moeite mee trippelen. Ik heb deze nog niet eens zo heel lang. Hiervoor heb ik een online reparatieverzoek ingediend. Hopelijk lezen ze deze snel en wordt er een afspraak ingepland. Het voordeel hiervan is dat ze aan huis komen ipv dat ikzelf weer ergens heen moet.
En zo blijf je continue bezig ermee. Naast dat de hulpmiddelen veel profijt opleveren, zorgen ze dus ook voor heel veel rompslomp waar ik in bepaalde periodes écht geen energie voor heb om erachteraan te blijven gaan en steeds opnieuw op allerlei locaties variërend van Goes tot Vlissingen en Middelburg op te komen draven.
Ik vermoed dat velen van de lezers die zelf hulpmiddelen gebruiken, dezelfde soort ervaringen hebben ermee. En dat het bij hen ook weleens teveel is in bepaalde periodes. Je blijft er steeds opnieuw mee bezig, en dit kost veel energie en tijd. Energie die we al zo goed voor andere dingen zouden kunnen gebruiken aangezien we al zo weinig energie hebben.
Daarnaast staan velen niet eens stil bij de extra kosten die bepaalde hulpmiddelen met zich meebrengen. Kosten die niet door de zorgverzekeraar vergoed worden. Zo komen er per paar aangepaste schoenen een eigen bijdrage bij van €125 en per maand moet ik voor de scootmobiel, huishoudelijke hulp en begeleiding €26 eigen bijdrage betalen. Wat op zich natuurlijk maar een schijntje is gezien de hulp die ik ervoor krijg. Op bepaalde medicatie zit ook een eigen bijdrage omdat deze niet door de zorgverzekeraar vergoed worden.
Maar goed, ik ben ontzettend dankbaar voor alle hulpmiddelen die ik mag gebruiken die mijn leven een stukje dragelijker maken. Hierdoor kan ik meer ondernemen zonder er extra voor te moeten boeten. Plus dat ik zelf Joyca kan uitlaten en alle benodigde boodschappen (en zelfs nog meer!) kan halen.
Pas geleden heb ik voor de meimaand die symbool staat als EDS awareness maand, een aantal van de door mij gebruikte hulpmiddelen op foto ingestuurd. En dan schrik ik toch wel even omdat het al zo'n behoorlijk rijtje is. Dan denk ik weleens: zal het hierbij blijven? Of zal ik straks door verdere achteruitgang er nog meer nodig gaan hebben?
De hulpmiddelen die ik tot nu toe (af en toe of altijd) gebruik zijn deze:
Hulphond Joyca
Douchestoel
Beugels in de badkamer
Trippelstoel
Hoog-laagbed
Ligorthese (die tot nu toe niks helpt..)
Aan Functie Aangepaste Stoel (AFAS)
Elektrisch ondersteunde rolstoel
Scootmobiel
Rollator(inmiddels te zwaar)
Silversplints (pols-duim/knucklebenders/vingers)
Kniebraces voor zonodig
Nachtpolsbraces voor zonodig
Elleboogbrace voor zonodig
Schouderbrace voor zonodig
Nekbrace voor zonodig
Onderrug/bekkenband voor zonodig
Enkelbrace voor zonodig
Aangepaste schoenen
Medicatie
Infrarood deken
Reumahandschoenen
Hartslag/Bloeddrukmeter
Een heel rijtje dus.. hopelijk blijft het voorlopig hierbij. Maar als ik naar lotgenoten kijk, kan de toekomst mij beangstigen. Sommigen worden zelfs volledig bedlegerig, hebben sondevoeding, stoma's, zuurstof en noem maar op. Dan kan ik tot nu toe alleen maar dankbaar zijn dat het nog zo goed gaat met mij.
Ik probeer heel bewust met de dag te leven en niet teveel stil te staan bij wat de toekomst nog in petto zal hebben. Zoveel mogelijk genieten van elke dag. Uitjes maken met mijn lieve nichtjes, mooie dierbare herinneringen maken met mijn familie en vrienden en dankbaar te zijn dat dit nu nog mogelijk is.
En als het mij ineens overspoeld, weet ik dat ik altijd terecht kan bij lieve lotgenoten die precies begrijpen waar ik mee deal op dat moment. Steun zoeken en vinden bij elkaar en kracht om door te gaan zijn zo enorm belangrijk! En ik ben dankbaar dat ik zo'n mooi vangnet om mij heen heb staan. Vriendinnen die mij aanhoren en mij afleiding bieden zijn ook zo fijn. En 24/7 is mijn liefste hulp er voor mij. Mijn hulp op pootjes Joyca, die bij mij of op mij komt liggen en mij troost biedt en heel veel liefde komt brengen😍 en die mij met alle liefde steeds opnieuw met zijn kwispelende staart komt helpen. En wat ben ik toch dankbaar voor hem❤️
Ja, ondanks alles wat speelt in mijn leven, ben ik een dankbaar mens🥰
Reactie plaatsen
Reacties