Wanneer je minder goed nieuws krijgt, wil je even huilen, schreeuwen, boos zijn, wordt je vanzelf toch ook wel verdrietig, voel je je verslagen, teleurgesteld en de hele mikmak
Zo ervaar ik het zelf elke keer weer opnieuw wanneer ik een bericht krijg wat niet zo positief is.
Zo ook gisterochtend..
Enkele weken geleden, wilde ik contact opnemen met de orthopedisch schoenmaker omdat ik steeds meer last heb van mijn lichaam.
Zo spelen mijn voethefferpezen me parten, heb ik enorme pijn aan mijn enkelbanden, linkervoet meer dan rechtervoet. Maar door deze klachten spelen ook tegelijkertijd mijn knieën, heupen en rug op.
Mijn lichaam is uit balans geraakt.
Hierdoor bekroop mij het vage gevoel, dat de semi orthopedische schoenen die ik draag, misschien weleens te weinig ondersteuning geven.
Net voor ik ging bellen, komt Joyca met een brief aanlopen die werd bezorgd via de brievenbus.
Een oproep van de orthopedisch schoenmaker..
Gistermorgen was deze afspraak. Er bleek niet 1 iemand te zijn, maar ze waren met zn 2.
Ze hoorden mijn verhaal aan, pakten mijn 'kaart' erbij.
Ze besloten om nog even wat onderzoeken uit te voeren. 1 van deze onderzoeken bestond uit kracht meten. Ik moest 'gas geven' met wat weerstand van zijn hand, voet omhoog bewegen met wat weerstand, voet naar buiten met wat weerstand en voet naar binnen met wat weerstand.
Deze meting wordt beoordeeld aan de hand van cijfers. Een gezond persoon hoort het cijfer 5 te halen, iemand die totaal geen kracht heeft een 0 . Op deze schaal zit ik op een 2-3 maar eerder nog een 2 met beide voeten.
Ook blijken mijn voeten wat in een spits stand te staan, wat voor mij niks nieuws is. Als ik in bed lig of in een stoel zit met benen omhoog dan liggen mijn voeten zowat met de voetzool plat. En de eerste jaren vanaf ik kon lopen, heb ik volgens mijn ouders veel op mijn tenen gelopen ipv met voeten plat op de grond.
Mijn kuitspieren en achillespezen zijn sowieso wat te kort. Uit een andere test bleek dat ik met mijn beide voeten net geen 90 graden kan halen, terwijl een gezond iemand de voeten zelfs meer dan 90 graden omhoog kan bewegen.
Voor beide heren was het meteen heel erg duidelijk dat ik meer ondersteuning nodig heb dan semi orthopedische schoenen, want deze doen niks met de klachten die ik heb.
Er werden tijdens deze afspraak 2 dingen benoemt, die ik zelf behoorlijk heftig vind.
De ene optie is een beugel met de mogelijkheid om alsnog semi orthopedische schoenen te kunnen blijven dragen, de tweede optie zijn volledig orthopedische laarzen tot net onder de knie
Het spreekt denk ik wel voor zichzelf dat deze boodschap insloeg als een bom. De ellende met mij is dat zulk soort berichten pas echt goed tot me doordringen wanneer ik alleen ben en het stil is om me heen, zoals nu vannacht. Behoorlijk balen wel, want er was begeleiding met me mee. Natuurlijk heb ik het wel met haar erover gehad, maar het drong nog niet zo tot me door.
Ondanks ik zelf stiekem al het vermoeden had dat semi orthopedische schoenen niet meer afdoende zijn, had ik ergens toch nog wat hoop dat ik het me inbeelde ofzo
Vervolgstappen zijn nu: opnieuw een doorverwijzing regelen naar de revalidatiearts, deze gaat de reumatoloog morgen in orde maken. De afspraak zal weer een combi afspraak zijn met revalidatiearts en orthopedisch schoenmaker samen.
Eventueel kan de revalidatiearts misschien ook nog wat andere opties hebben volgens de orthopedisch schoenmaker, dus het is voor nu voorlopig afwachten tot ik de afspraak heb en dan pas weet ik meer.
Natuurlijk zijn er ergere dingen dan dit, maar het doet behoorlijk veel met me.
Het is zo confronterend dat er steeds maar wat nieuws op blijft spelen. Recent nog maar erachter gekomen dat mijn gehoor niet goed was en gehoorapparaten gekregen, en dan nu dit weer.
En ik ben er nog niet, want het volgende probleem dient zich ook al een tijd aan.. dit ga ik met de reumatoloog bespreken wanneer ik daar in mei weer heen moet.
Het is met EDS niet de vraag óf ik nog verder achteruit ga, maar wel welk probleem het volgende weer zal zijn.
Ondanks EDS officieel niet bekend staat als een progressieve aandoening, is het verloop ervan wel progressief en grillig. En dit vind ik best wel eng en spannend. En soms weet ik me ook echt even geen raad met mezelf.. dan schieten er zo ontzettend veel gedachten door me heen en vind ik het best moeilijk om een nieuw probleem weer een plekje te kunnen geven en het te leren accepteren/ermee te leven.
Ondanks ik er in het dagelijks leven eigenlijk niet veel over praat, houdt het me in mn hoofd best wel bezig. Ondanks dit probeer ik zeker te blijven genieten van de kleine dingen. Dit houdt me op de been.
Gelukkig heb ik mijn lieve Joyca, die me ook in dit soort situaties troost en comfort biedt. Een reden om te lachen ondanks mijn verdriet etc. Een reden om naar buiten te gaan, om het aan te kunnen samen met Joyca.
Ik ben zo dankbaar voor hem en enorm trots op hem! Bij de afspraak lag hij lekker rustig los naast mij op de grond. De man die de onderzoeken deed, ging hem afleiden door tegen hem te praten, geluidjes maken en zijn arm voor Joyca zijn snoet te houden. Waarop ik hem zei dat Joyca niet afgeleid mocht worden. Zijn antwoord: dat weet ik, maar hij ligt zo heerlijk rustig en lief naast jou (wat een stom excuus wat overigens alsnog géén excuus is om een hulphond in functie af te gaan leiden)
Hierop kwam Joyca overeind staan, komt tussen mij en die man in staan en legt zijn kop op mijn been en gaat mij aankijken en negeert hierbij die man volledig. Mooier kan je het toch niet treffen met je hond wanneer deze in functie is en afgeleid wordt? Ik vind het in ieder geval onwijs knap van Joyca🥰
Reactie plaatsen
Reacties